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MappaLa sordità infantile rappresenta ancora oggi un grave problema sociale e sanitario di notevole rilevanza anche e soprattutto per le ripercussioni economiche e gli alti costi sociali associati alla malattia. Circa 200 bambini ogni 100.000 nati nasce con una sordita' profonda e nella maggior parte dei casi la patologia non viene diagnosticata alla nascita, nonostante sia la malattia congenita più frequente.
Se non identificata alla nascita, la diagnosi di sordità viene effettuata ancora con estremo ritardo: tra i 22 e i 28 mesi di età. I più importanti Istituti di ricerca internazionali che si occupano del problema hanno dimostrato che l'identificazione precoce della malattia unita ad un intervento entro i primi 6-12 mesi di età, migliora notevolmente l'apprendimento del linguaggio e lo sviluppo cognitivo del bambino, riducendo in maniera significativa il grado di disabilità.
L'identificazione precoce di una sordità in un bambino è l'unica metodica universalmente riconosciuta dalle più importanti organizzazioni internazionali. Sin dal 1993 l'American Academy of Paediatrics, l'American Academy of Audiology, il Joint Committee on Infant Hearing, e il National Association of the Deaf hanno stabilito che tutti i neonati dovrebbero essere selezionati per la sordità alla nascita durante la permanenza al nido.
Il progetto "La sordità infantile in Italia" promosso dall'IIMS, oggi IAS, si prefigge di sviluppare azioni di prevenzione, migliorando gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia della sordità infantile, promuovendo l'informazione e la formazione, riducendo la spesa sociale della malattia e l'onere che grava sui malati e sulle famiglie.
La ricerca è stata eseguita su tutto il territorio nazionale e ha sviluppato, nel corso degli ultimi sei anni, azioni di prevenzione con l'obiettivo di verificare l'incidenza di questa patologia sui neonati, i costi sociali della sordità e l'onere che grava sui malati e sulle famiglie; migliorando gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia della sordità infantile, e promuovendo lo screening uditivo neonatale come metodo di prevenzione del sordomutismo.
Il progetto ha realizzato una rete informativa, unica nel suo genere in Italia, tra l'Istituto e gli oltre 600 punti nascita attivi nel nostro Paese, e ha predisposto una banca dati informatica che ha raccolto - con cadenza biennale - le informazioni puntuali sul numero di neonati sottoposti a screening uditivo neonatale. Questa attività ha reso l'IAS oggi referente nazionale ed internazionale sulla raccolta e analisi delle informazioni inerenti lo screening uditivo neonatale per l'Italia.
Sulla base delle iniziative promosse dall'IAS si è realizzata una rete di screening uditivo neonatale universale che ha permesso, nel corso degli ultimi anni, un rapido e forte incremento dei neonati selezionati.
La nostra indagine, svolta su tutti i centri nascita in Italia, ha evidenziato che nel 2008 324.537 neonati sono stati esaminati con screening uditivo, pari al 60,6% del totale dei nati nel Paese.
In Italia lo screening uditivo neonatale ha avuto, nel corso degli ultimi anni, un rapido e forte incremento. Si è infatti passati da 156.048 neonati esaminati nel 2003, pari al 29,3% di tutti i nati, a 262.103 neonati nel 2006, pari al 48,4% a 324.537 neonati nel 2008 pari al 60,6%.
La distribuzione dei centri nascita con un programma di screening uditivo attivo presenta differenze significative da regione a regione: la maggior parte dei programmi di screening è stata attivata nelle due zone a maggiore sviluppo economico, nord est e nord ovest, mentre la diffusione rimane ancora limitata soprattutto nelle isole. In generale, in nove regioni italiane su 20 più del 75% dei neonati è stato selezionato nel 2008 per la sordità.
In particolare, in tre regioni Italiane (Campania, Toscana e Marche), si è registrato un cospicuo e rapido incremento dei neonati selezionati grazie alla promulgazione di leggi regionali che prevedono l'attivazione dello screening uditivo neonatale.
Si può concludere che i livelli di prevenzione in Italia si stanno rapidamente allineando a quelli degli altri Paesi europei e il raggiungimento di una copertura completa dello screening su tutti i nati, oltre a garantire livelli equivalenti di assistenza, permetterebbe - nel tempo - un considerevole risparmio economico favorendo una normale vita di relazione sociale. Nell'ambito delle strategie sanitarie nazionali, l'IAS auspica l'istituzione e la realizzazione di un Registro Nazionale Sordità.
(Luciano Bubbico - specialista in Otorinolaringoiatra, Laboratorio di Scienze Biomediche e Statistiche)
21 dicembre 2009