Componenti gruppo di lavoro: Romolo de Camillis - Gabinetto del ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali (Moderatore); Matilde Leonardi - Istituto Besta (Coordinatore scientifico); Giampiero Griffo - Vice Presidente FISH (Rapporteur); Assuntina Morresi - Università di Perugia; Rita Formisano - Fondazione Santa Lucia; presentazione di buone prassi.

di Matilde Leonardi

La Convezione ONU sui diritti delle persone con disabilità compie, implicitamente un'operazione teorica di straordinaria importanza. Riposizionando i diritti delle persone con disabilità all'interno dell'ambito dei diritti umani, fa in modo che le persone con disabilità non siano più considerabili come una categoria sociale. I diritti di queste persone sono gli stessi di tutti gli uomini, anche se richiedono di essere tradotti nella condizione della disabilità, intesa come possibilità sempre presente della condizione umana (basta una relazione sfavorevole con l'ambiente a causare una disabilità). È in questo senso che non esistono "disabili", ma "persone con disabilità", sicché la questione della disabilità, invece di riguardare solo alcuni individui, riguarda tutti gli uomini. Chi sono le persone con disabilità? Per capirlo si deve definire la disabilità: essa "è un'esperienza universale, è una difficoltà nel funzionamento a livello del corpo, della persona ed a livello della società, in uno o più ambiti della vita, così come viene vissuta ed esperita da una persona con una qualunque condizione di salute in interazione con i fattori contestuali". L'originalità di questa impostazione consiste, così, nel fatto che, se pensata coerentemente, essa non coglie nella disabilità soltanto una questione particolare della politica, quanto piuttosto un tema che tende a ridefinire come dobbiamo vedere la politica nel suo complesso.

Perché parliamo di una riformulazione in generale della politica? La risposta è molto chiara: sullo sfondo delle più recenti scelte dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) che con la International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), definisce la disabilità, e dell'ONU, con la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, vi è lo stimolo a ripensare alla concezione di uomo che sta alla base della politica. La rilevanza del tema della disabilità, a partire dagli approcci con cui l'OMS e l'ONU hanno inteso prenderlo in esame nelle loro indicazioni più recenti, consiste allora nella sua capacità di riposizionare e riqualificare il dibattito politico, secondo un orizzonte che non è pensato solo per alcuni individui (la macro-categoria sociale dei disabili, come si sarebbe detto un tempo), ma per tutti i cittadini - spingendo addirittura per una riqualificazione del concetto di cittadinanza, volta ad includere anche chi non è in grado di mettere in atto i suoi diritti e doveri di cittadino. Riconoscere la disabilità, perciò, non  significa soltanto porre attenzione alla situazione di alcune persone, ma promuovere la consapevolezza che ogni impegno per le persone con disabilità è un impegno per tutti i cittadini, perché la disabilità è una possibilità della condizione umana. Così, in qualche modo, si attua una riqualificazione del concetto di cittadinanza, volta ad includere attivamente anche coloro che, in modo temporaneo o permanente, non sono in grado di rientrare nell'immagine classica del cittadino come soggetto di diritti e di doveri: un'estensione della cittadinanza alla persona, in tutte le sue concrete condizioni, inclusa quindi ovviamente anche la persona in stato vegetativo. Alla luce di tutti questi presupposti la convenzione ONU riporta (in particolare negli articoli 1, 2, 4, 8, 10, 15, 17, 22, 31) un preciso disegno per la caratterizzazione della disabilità, ed inoltre specifica che è compito dello Stato che ratifica tale Convenzione garantire la promozione dei diritti, l'istituzione di efficaci e adeguati percorsi di cura (art. 26), la raccolta di informazioni appropriate in merito (art. 31) e l'assicurare tutte le misure adeguate a garantire l'accesso a servizi sanitari che tengano conto delle specifiche differenze di genere, inclusi i servizi di riabilitazione (art. 25).

Perché gli Stati Vegetativi (SV) possono essere considerati il paradigma di come una società sa rispondere alle esigenze delle persone con disabilità? Prima di poter rispondere a questo quesito, che è il punto cruciale del dibattito che si vuole aprire, vanno chiariti alcuni punti cardine che la scienza e la letteratura scientifica ci forniscono come strumenti essenziali per parlare con consapevolezza della disabilità di queste persone.

Una grave e diffusa lesione del Sistema Nervoso Centrale, causata ad esempio da un trauma o da un problema vascolare, determina gravi danni cerebrali con la conseguenza di una grave compromissione dello stato di coscienza e della relazione con l'ambiente esterno. I quadri clinici residuali possono assumere diversi livelli di gravità, tra cui lo Stato vegetativo (SV) e lo Stato di minima coscienza (SMC). Lo stato vegetativo è stato definito come una condizione caratterizzata da completa perdita della coscienza di sé e della consapevolezza dell'ambiente; di recupero della ciclicità del ritmo sonno-veglia e di conservazione più o meno completa delle funzioni ipotalamiche e troncoencefaliche autonomiche. Nella letteratura scientifica si riporta che la sopravvivenza delle persone con tali diagnosi, grazie al miglioramento dei trattamenti, può superare i 15 anni, spesso determinando un forte impatto e carico sulle famiglie e sui sistemi socio-sanitari. L'interesse scientifico verso lo stato vegetativo si è andato sviluppando negli ultimi decenni, ma, ad oggi, mancano ancora studi che chiariscano alcuni punti essenziali riguardanti questa complessa realtà clinica. Primo punto fondamentale è la carenza di dati epidemiologici esatti, poiché esistono stime sulla prevalenza dello SV in Italia e nel mondo ma sono troppo poco specifiche. Un altro punto fondamentale nella pratica clinica è la diagnosi differenziale tra SV e SMC (stato quest'ultimo dove vi è la presenza di comportamenti caratterizzati da risposte o manifestazioni cognitive che, seppur minimi, sono riproducibili e di una durata tale da differenziarli dai comportamenti riflessi). Le due condizioni non sono sempre facilmente identificabili anche dopo una scrupolosa e ripetuta valutazione clinica e si differenziano sul piano prognostico e quindi sulla definizione dei percorsi di cura. Tale difficoltà diagnostica in passato si visto essere particolarmente diffusa e nella letteratura scientifica sono riportate percentuali di errore diagnostico anche maggiori del 40%. Infine, un altro importante aspetto clinico relativo allo SV è la percezione del dolore. In questa area gli studi sono ancora pochi e mostrano risultati controversi ma la sua importanza e di certo fondamentale anche da un punto etico.

L'avanzare della tecnologia e delle conoscenze scientifiche sta permettendo una sempre maggiore definizione delle caratteristiche che contraddistinguono lo SV. In primis lo sviluppo delle tecniche diagnostiche e in particolare di neuroimaging sta consentendo di ottenere nuovi dati relativi alla presenza di attività cognitiva residua in diversi casi di persone diagnosticate in SV persistente. La comunità scientifica sta inoltre concentrando le sue energie per elaborare e validare strumenti che abbiano una provata capacità diagnostica discriminativa. Gli sforzi che si stanno mettendo in atto per una maggiore precisione diagnostica possono portare maggior chiarezza sui dati epidemiologici del fenomeno e si potranno così avere maggiori elementi che chiariscano la complessa realtà di queste persone.

Il documento prodotto dalla Commissione tecnico scientifica sugli SV istituita con DM nel 2005, aveva proposto un modello organizzativo e gestionale integrato per l'accoglienza delle persone in SV che si suddivideva in tre fasi principali: la fase delle acuzie, la fase riabilitativa e la fase della cronicità. Nella prima "... il gold standard dell'assistenza ai pazienti in coma dovrebbe infatti prevedere, dopo il periodo trascorso in reparti di Rianimazione (meglio di Neurorianimazione), il rapido passaggio ad aree semintensive per pazienti in coma, caratterizzate dalla capacità di affrontare i problemi di un paziente neurologico ancora instabile". A stabilizzazione ottenuta e a seconda delle condizioni cliniche, inizierebbe la seconda fase che prevede che il paziente possa essere accolto o nelle Unità per Gravi Cerebrolesioni (UGC), garantendogli comunque percorsi riabilitativi diversificati, o, alternativamente in reparti di lungodegenza. All'uscita dalle UGC ed a seconda delle condizioni cliniche e della capacità di supporto della famiglia, il paziente (terza fase) potrebbe essere quindi avviato al domicilio (con Assistenza Domiciliare Integrata), ai servizi ambulatoriali, o a Residenze Socio-Sanitarie dedicate". Successivamente alla pubblicazione di questo documento, però, non si è riscontrata l'attivazione di percorsi istituzionali regionali per la gestione delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA) omogenei sul territorio italiano. Viceversa si è vista la nascita di iniziative locali, attivate da singoli centri convenzionati o IRCCS, con attività focali, dedicate solo ad alcune delle fasi del percorso clinico, nella maggior parte dei casi senza collegamento con l'assistenza sul territorio. Un percorso organizzato a rete integrata di servizi è stato il modello GRACER attivato dalla regione Emilia Romagna. La regione Lombardia ha effettuato un censimento di tutte le persone in SV presenti in tutte le strutture regionali e con questi dati sta ora sviluppando diversi sistemi di organizzazione dei percorsi, incluso il reintegro a domicilio delle persone in SV. Le spiegazioni per la non realizzazione di percorsi specifici è da analizzare alla luce delle diverse criticità ancora esistenti nella maggior parte del territorio italiano. Tra queste si riporta la disomogeneità di criteri diagnostici con conseguente disomogeneità di codifica, la disomogeneità di procedure diagnosticoterapeutiche, la disomogeneità di requisiti minimi strutturali per ogni fase, la disomogeneità del sistema di remunerazione e l'assenza delle diagnosi di SV, Stato Minima Coscienza e "postumi" di GCA nella categoria normativa "Handicap gravi". Molti elementi evidenziano luci ed ombre nel sistema di welfare italiano e mostrano che, spesso, non si riesce a porre "la persona al centro", nonostante buone leggi e buoni sistemi generali organizzativi.

La definizione dei percorsi di assistenza nasce da una riflessione culturale che si fa politica e quindi economica. Il poter considerare lo Stato Vegetativo come un paradigma estremo della disabilità necessita in primis una precisazione del concetto stesso di disabilità. L'OMS afferma che parlare di disabilità oggi vuol dire adottare una visione dell'uomo che lo consideri, sin dall'inizio della sua esistenza, una persona dotata tanto di capacità razionali, emotive e affettive, quanto portatrice di concreti bisogni fisici e materiali; una visione, quindi, che adotti completamente e praticamente il modello biopsicosociale alla base della classificazione ICF. Infatti, come riporta Leonardi nella introduzione alla edizione italiana di ICF, ... "soltanto una concezione che comprenda sia le fasi esistenziali della crescita, sia quelle del declino, ci metterà nella condizione di riflettere in modo adeguato su ciò che la società dovrebbe prevedere per garantire la giustizia. Una società giusta non deve ignorare i bisogni di cura: deve elargire le cure necessarie a chi ha bisogno e considerare adeguatamente l'onere che grava sulle persone che provvedono a dispensarla. Ogni teoria della giustizia che intende farsi carico del problema della disuguaglianza ha bisogno di considerare in modo adeguato tutte le condizioni di bisogno, di dipendenza e di cura che caratterizzano la vita di tutti". Nel Libro Bianco sul futuro del modello sociale del Ministero viene esplicitato il ruolo assolto dai sistemi di welfare che implica il proteggere e dare sicurezza alle persone "dalla culla alla tomba". Questo significa anche offrire un orizzonte di umanità e dignità, promuovere solidi percorsi di inclusione garantendo a tutti pari opportunità di accesso e organizzare beni e servizi che non si limitino a erogare passivamente tutele e sussidi, di tipo risarcitorio o assistenziale, a chi esce dalla condizione di "soggetto attivo", come le persone in SV. Il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali ha posto sempre maggiore interesse verso la condizione degli SV istituendo dopo la commissione tecnico-scientifica del 2005 una nuova commissione nel 2009, per poter approfondire le caratteristiche della realtà dello SV e degli SMC sul territorio nazionale.

A questo punto nasce però una domanda: come è possibile rispondere a tutti i bisogni dato che non possiamo rispondere ai bisogni di tutti? Il sistema sanitario italiano è considerato dall' OMS uno dei primi al mondo ma, sia l'invecchiamento della popolazione, che il peso delle malattie croniche,  incideranno sempre di più sul bilancio del sistema di welfare. Come già riportato in precedenza, lo SV non è una malattia ma una condizione che può perdurare anche per molti anni. L'applicazione della nuova legislazione sul federalismo (fiscale ma non solo), le differenze regionali e gli stessi livelli essenziali di assistenza, da assicurare su tutto il territorio nazionale, creeranno un bisogno emergente di strumenti informativi e valutativi in grado di cogliere le asimmetrie tra domanda e offerta di salute, per arrivare ad un loro progressivo allineamento. Sebbene l'interesse verso le persone in SV e le loro famiglie sia andato aumentando in questi anni, ad oggi sono ancora molte le domande, condivisibili con molte altre patologie, a cui serve dare una risposta: dove può dirigersi la ricerca clinica? Quali sono le aree su cui investire, e come, per poter ottenere maggiori informazioni epidemiologiche, sulla prassi clinica e sui dati relativi al funzionamento di queste persone? Inoltre quali sono le posizioni sia culturali che etiche e politiche che l'Italia è chiamata ad intraprendere per rispondere a ciò che chiede la Convenzione ONU per coloro che vivono in SV e per le loro famiglie? Quali sono le posizioni delle associazioni e come intendono agire per suggerire uno sviluppo coerente dei percorsi di presa in carico delle persone in SV su tutto il territorio nazionale? Cosa intendono fare il Governo, le Regioni, i Comuni per garantire una "presa in carico" giusta per tutti e per ognuna di queste persone?

Sono questi i punti che stanno alla base dello sviluppo di nuove prospettive per tutti, dal momento che la cultura della giustizia e del rispetto dei diritti, mentre si risponde ai bisogni, si potrà consolidare in questo Paese solo se sapremo applicarla ai più fragili di questa società partendo dalle persone in SV, intese quindi come paradigma estremo della disabilità.

La Convezione sui diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite rappresenta una profonda rivoluzione nel campo della disabilità. Riposizionando i diritti delle persone con disabilità all'interno dell'ambito dei diritti umani infatti, sottolinea che per queste persone i diritti non sono diversi da quegli di tutti gli esseri umani, anche se per essere goduti sono necessari appropriati interventi e sostegni. La disabilità inoltre è una delle diversità umane, che ogni essere umano vivrà nell'arco dell'intera vita.

Basta leggere la definizione di disabilità della Convenzione (1) e dell'ICF (2) per comprendere come l'attenzione si sposti dalle caratteristiche delle persone alla relazione con l'ambiente fisico e sociale con cui interagiscono. Le persone, indipendentemente dalle limitazioni funzionali o altre caratteristiche, devono avere accesso e godere degli stessi diritti umani e libertà fondamentali degli altri cittadini. Compito della società è rimuovere barriere, ostacoli e discriminazioni che impediscono la piena partecipazione ed inclusione di tutti i cittadini, su base di eguaglianza con gli altri.

In questo contesto lo stato vegetativo di una persona, e/o le condizioni ad esso assimilabili, possono essere lette come una condizione di disabilità estrema, in quanto persone che vivono con limitazioni funzionali che li rendono totalmente di pendenti e che non possono rappresentarsi da sole. Questa condizione però non fa perdere la titolarità di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali.

Il quadro di sostegno e tutela ai diritti alle persone con disabilità estrema deve essere normato e definito in maniera precisa. L'approccio culturale verso queste persone deve  modificarsi. Se Aristotele (348 - 322 a.c.) asseriva che i nati sordi diventavano insensati, privi di ragione e incapaci ad apprendere, in quanto la comunicazione era ritenuta essenziale alla conoscenza, oggi dobbiamo essere capaci di rispettare i diritti umani anche di persone che non possono comunicare, sono fortemente dipendenti e necessitano di prese di un prendersi cura personalizzato ed efficace.

Una grave e diffusa lesione del Sistema Nervoso Centrale, causata ad esempio da un trauma o da un problema vascolare, determina gravi danni cerebrali con la conseguenza di una grave compromissione dello stato di coscienza e della relazione con l'ambiente esterno. I quadri clinici residuali possono assumere diversi livelli di gravità, tra cui lo Stato vegetativo (SV) e lo Stato di minima coscienza (SMC). Lo stato vegetativo è stato definito come una condizione caratterizzata da completa perdita della coscienza di sé e della consapevolezza dell'ambiente; di recupero della ciclicità del ritmo sonno-veglia e di conservazione più o meno completa delle funzioni ipotalamiche e tronco-encefaliche autonomiche. Nella letteratura scientifica si riporta che la sopravvivenza delle persone con tali diagnosi, grazie al miglioramento dei trattamenti, può superare i 15 anni, spesso determinando un forte impatto e carico sulle famiglie e sui sistemi socio-sanitari. L'interesse scientifico verso lo stato vegetativo si è andato sviluppando negli ultimi decenni, ma, ad oggi, mancano ancora studi che chiariscano alcuni punti essenziali riguardanti questa complessa realtà clinica. Primo punto fondamentale è la carenza di dati epidemiologici esatti, poiché esistono stime sulla prevalenza dello SV in Italia e nel mondo ma sono troppo poco specifiche. Un altro punto fondamentale nella pratica clinica è la diagnosi differenziale tra SV e SMC (stato quest'ultimo dove vi è la presenza di  comportamenti caratterizzati da risposte o manifestazioni cognitive che, seppur minimi, sono riproducibili e di una durata tale da differenziarli dai comportamenti riflessi). Le due condizioni non sono sempre facilmente identificabili anche dopo una scrupolosa e ripetuta valutazione clinica e si differenziano sul piano prognostico e quindi sulla definizione dei percorsi di cura. Tale difficoltà diagnostica in passato si è visto essere particolarmente diffusa e nella letteratura scientifica sono riportate percentuali di errore diagnostico anche maggiori del 40%. Infine, un altro importante aspetto clinico relativo allo SV è la percezione del dolore. In questa area gli studi sono ancora pochi e mostrano risultati controversi ma la sua importanza e di certo fondamentale anche da un punto di vista etico.

La riflessione sul tema è già stata sviluppata in passato. Utili contributi sono venuti dalla Commissione sugli stati vegetativi del 2005, dalle Consensus conferences sui traumatizzati cranici del 2001 e 2005. Attualmente sono in corso i lavori della Commissione sugli stati vegetativi del 2008 che sta elaborando un Libro bianco su SV e SMC, sulla base di due tavoli di esperti e di associazioni. Il coinvolgimento delle associazioni di persone con disabilità e loro familiari è fondamentale proprio perché la condizione di disabilità ha da un lato dipende da limitazioni funzionali su cui possono intervenire proficuamente appropriati trattamenti di cura, ma dall'altro è causata da condizioni ambientali, comportamentali e sociali che influenzano in maniera sostanziale la qualità della vita di queste persone. Il Comitato nazionale di bioetica, partendo dal caso di Terri Schiavo, ha affrontato il tema dell'alimentazione e idratazione per queste persone e successivamente della riabilitazione per le persone con disabilità. Oggi però è necessario un salto di qualità della riflessione: il Comitato nazionale di bioetica deve definire, in stretta collaborazione con le associazioni di persone con disabilità e loro familiari, un documento sulle persone con disabilità, partendo proprio dall'approccio basato sul rispetto dei diritti umani introdotto dalla Convenzione ONU e sul modello bio-psico-sociale dell'ICF, per orientare correttamente gli interventi sociali e sanitari e le politiche.

Dalla discussione del gruppo è emersa la necessità di raccordarsi con altri gruppi di lavoro della Conferenza, i cui temi si intrecciano con quelli di questo gruppo, ed in particolare con il gruppo 1 (Disabilità, salute e ambiente di  vita: valutazione multidimensionale, presa in carico, progettazione personalizzata), con il gruppo 3 (La de-istituzionalizzazione: sostegno alla famiglia, domiciliarità, vita indipendente) e con il gruppo 7 (Salute mentale e percorsi di inclusione).

Considerando lo SV e la SMC come paradigma della disabilità estrema, emerge con chiarezza che queste persone non possono essere considerate come vite inutili e/o senza valore, bensì esse sono titolari di tutti i diritti umani e le libertà fondamentali come recitano gli articoli 1 e 12  della Convenzione (3).

Questo approccio fa emergere che tra le persone con disabilità estreme, oltre a persone in SV e SMC, vanno incluse anche persone che dalla nascita hanno, per varie cause, condizioni di forte dipendenza assistenziale e non possono rappresentarsi da sole. Anche queste persone, che spesso vivono in famiglia a totale carico delle stesse, richiedono interventi specifici. Per tutte le persone con disabilità estreme gli accertamenti e le valutazioni basate sui criteri percentuali sono del tutto inadeguate, andrebbero invece utilizzati criteri basati sull'ICF, che individua in questi casi un basso livello di funzionamento e la necessità di mettere in campo alti livelli di facilitatori.

La corrispondenza tra condizione di coma (o di disabilità estrema) e le soluzioni di confinamento e separazione dalla società va rifiutata: anche a queste persone, rappresentate dalla famiglia o da rappresentati legali, si applicano i principi e le norme dell'art. 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) (4) della Convenzione ONU, perché hanno diritto di vivere una vita di relazione e di contatto con la società.

L'idea che a queste persone non si applicano gli stessi interventi sanitari previsti per altre persone, quasi teorizzando che i progressi della biomedicina siano inutili per loro, va fortemente combattuta e rifiutata. Esse hanno diritto a trattamenti rispettosi della loro dignità e della loro salute, come indicato negli articoli 1 e 25 della Convenzione (5). In tal senso l'alimentazione e l'idratazione sono atti dovuti, perché nessuno può essere fatto morire di sete e di fame, come recita il comma 1 punto f) dell'art. 25 della Convenzione.

Fondamentale è riconoscere, promuovere e rendere operativo il ruolo delle associazioni e dei familiari o dei rappresentanti legali: essi sono portatori di saperi e conoscenze, di capacità e disponibilità, che la Convenzione ONU riconosce essenziali quando recita all'art. 4 comma 3, che "nell'elaborazione e nell'attuazione della legislazione e delle politiche da adottare per attuare la (...) Convenzione, così come negli altri processi decisionali relativi a questioni concernenti le persone con disabilità", è necessario operare "in stretta consultazione" e coinvolgere "attivamente le persone con disabilità, compresi i minori con disabilità, attraverso le loro organizzazioni rappresentative".

Gli ambiti di intervento individuati dal gruppo di lavoro si articolano in tre aree: la ricerca, la raccolta dei dati ed i servizi.

E' stata rilevata una carenza di ricerca su queste persone, che non sono state considerate degne di attenzione. Questo ha prodotto, tra l'altro, una incertezza diagnostica, che spesso impedisce interventi tempestivi ed appropriati.

E' necessario, perciò, promuovere la ricerca nei campi essenziali, come la percezione del dolore, l'esistenza di livelli di coscienza non comunicabili, le problematiche nutrizionali, i processi neurologici e biochimici, la farmacoterapia, i trattamenti di stimolazione cerebrale, gli studi di follow-up di differenti trattamenti, l'efficacia della riabilitazione e dell'abilitazione, etc.

La ricerca non deve svilupparsi solo in ambito clinico e medico, bensì deve occuparsi anche dei determinanti ambientali e sociali che possono promuovere una migliore qualità della vita.

Vanno studiati quali siano gli accertamenti multidimensionali collegati alla presa in carico e al sostegno al godimento dei diritti. Il rapporto stretto ed interrelato tra diagnosi, certificazioni e presa in carico deve divenire il parametro guida per intervenire su queste persone con appropriatezza.

Svariate sono le cause di SV e SMC e più in generale di disabilità estrema. Purtroppo non vi sono dati nazionali certi ed affidabili.

Da qui la necessità di promuovere una raccolta di dati epidemiologici nazionali corretti (un esempio di buona pratica è stato realizzato in Lombardia, dove sono stati censiti 500 casi, rilevati però solo nelle strutture socio-sanitarie). Particolarmente scoperta è la fascia d'età dei bambini da 0 a 6 anni per cui non esistono servizi appropriati.

Va realizzato un registro dinamico dei casi, capace di seguire la persona nel tempo, individuando l'efficacia dei trattamenti e degli interventi e le soluzioni inclusive.

Essenziale per garantire un intervento tempestivo ed efficace è una adeguata presa in carico senza interruzione delle filiere socio-sanitarie.

Altro elemento essenziale è la valorizzazione delle attività del prendersi cura di queste persone. Questo compito è quasi sempre svolto dalle famiglie, che operano con dedizione e partecipazione emotiva ed esistenziale e suppliscono alle carenze di servizi.

Queste persone hanno diritti e bisogni comuni a tutti gli esseri umani. Per loro non ci sono diritti e bisogni speciali, i loro diritti però vanno conseguiti e sostenuti in modo personalizzato.

I servizi a sostegno della qualità della vita e l'inclusione sociale si indirizzano alla persona, alla famiglia ed a standard territoriali di servizi essenziali.

Per i servizi alla persona vanno garantiti:

la riabilitazione e l'abilitazione, il sostegno psicologico ed all'autonomia, come indica l'art. 26 della Convenzione (6);
prestazioni riconosciute dal SSN e trattamenti coperti da adeguati DRG,  temporalmente flessibili.

Le famiglie che hanno al proprio interno persone con disabilità estreme sono sottoposte ad una sussidiarietà forzata dovendo riformulare la loro vita costruendo strumenti e soluzioni per trasformare il dolore in qualcosa di costruttivo, per costruire nuove capacità comunicative, per aggiornarsi e diventare portatori di saperi, per definire reti di sostegni ed elaborare interventi competenti. Infatti spesso le conoscenze ed i servizi pubblici sono estremamente carenti. Queste famiglie diventano famiglie con disabilità, perché suppliscono con le loro risorse economiche e con impegno del loro tempo alle carenze di servizi. Il rischio di povertà è sempre incombente, così come il peso di un carico assistenziale gravoso mette in pericolo l'equilibrio familiare e personale. Per queste ragioni le famiglie devono avere libertà di scelta sul carico del prendersi cura.

Importante quindi è la valorizzazione delle competenze della famiglia e delle associazioni e il coinvolgimento nell'elaborazione del progetto individualizzato.

Gli interventi verso le famiglie devono prevedere:

Queste persone possono definirsi sicuramente inguaribili, ma non incurabili. Per questo vanno garantiti interventi e servizi nella fase acuta, in quella post-acuta, nella situazione persistente con esiti e nel ritorno nel nucleo familiare.

Vi è una grave carenza di strutture specializzate (si rileva un vero gap tra nord e sud Italia), e la totale assenza di strutture per l'età pediatrica.

Questo obbliga a promuovere e sostenere la sperimentazione di nuove tipologie di servizi, come si sta facendo a Torino, a Roma, a Bologna.

Per queste persone va sempre definito un progetto riabilitativo e di vita personalizzato: intensivo, multidisciplinare, dinamico e flessibile.

L'esperienza degli Amici di Luca di Bologna, che opera centrando gli interventi sul cosiddetto sistema persona sembra molto positivo perché consente di costruire il progetto famiglia su basi concrete e realizzabili.

Vanno realizzate strutture di accoglienza ad alta valenza sociale, vicino alla residenza della sua famiglia, nel caso di una famiglia che non possa garantire l'assistenza ed il prendersi cura. Tali strutture devono essere aperte e flessibili alle opportunità di una vita attiva: esempio positivo è la casa Iride di Roma.

Va garantito su tutto il territorio nazionale un servizio di assistenza domiciliare con assistente specialistico, concordato con la famiglia, con un appropriato numero di ore di assistenza. Le figure specialistiche devono essere identificate sulla base dei bisogni della persona, come per esempio un terapista occupazionale, un assistente alla comunicazione, etc.

Nell'erogazione dei servizi, proprio perché si occupano di persone con disabilità estreme, va prevista un'attenzione particolare e personalizzata nella valutazione del gradimento dei servizi.

L'insieme degli interventi, dei servizi e delle politiche indirizzati alle persone con disabilità estreme devono essere monitorate nella loro efficacia ed appropriatezza, inserendo tale monitoraggio all'interno del sistema nazionale di monitoraggio e di tutela dei diritti umani della Convenzione ONU previsto dall'art. 33 (7).

Va garantito il sostegno ad ogni componente della famiglia, in particolare per le donne (sostegno all'evento, al dolore, alla motivazione).
La famiglia deve essere libera di scegliere sul carico diretto o delegato del prendersi cura.
La famiglia con all'interno una persona in SV o SMC diviene una famiglia con disabilità (rischio di povertà).
Sostegno economico al prendersi cura domiciliare (come hanno fatto le regioni Lombardia, Friuli VG e Toscana).
Dalla sussidiarietà forzata, causata dall'evento traumatico (dolore costruttivo, capacità comunicative, portatori di saperi, rete di sostegni e interventi competenti) alla valorizzazione delle competenze che la famiglia sviluppa.
Formare amministratori di sostegno capaci di tutelare i diritti umani di persone con disabilità estreme senza famiglia.