Componenti gruppo di lavoro: Mauro Soli - Regione Toscana (Moderatore); Carlo Francescutti (coordinatore scientifico) - ARS FVG; Piergiorgio Maggiorotti - Presidente FISH Piemonte (Rapporteur); Lucilla Frattura - ARS FVG; Carlo Giacobini - FISH; Gian Paolo Cioccia - INPS; presentazione di buone prassi.

di Carlo Francescutti e Lucilla Frattura

La fase che si sta aprendo è quella in cui il welfare è chiamato a ripensarsi rispetto a ciò che oggi viene definita "disabilità". La nozione di disabilità e la sua evoluzione richiederebbero da soli un'ampia trattazione, tuttavia segna una svolta recente la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, il primo grande trattato sui diritti umani del terzo millennio, sintesi di un dibattito internazionale pluriennale che ha visto il coinvolgimento degli Stati e delle associazioni delle persone con disabilità.

All'art. 1, così recita "Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri" (1).

A rigore, questa non è una definizione di "disabilità", ma da essa si può ricavare una definizione di disabilità i cui elementi base sono quattro: una malattia che produce un danno funzionale o strutturale nell'organismo il quale a sua volta in interazione con il contesto, limita le attività e restringe la partecipazione sociale delle persone.

Sia pure con alcune possibili differenze e sottolineature è chiaro che questa definizione inquadra la disabilità come il risultato di un'interazione: è la compresenza e l'intreccio tra diverse condizioni a determinare la disabilità. Queste componenti sono necessarie per indicare una condizione di disabilità: menomazioni, limitazioni e restrizioni delle attività, barriere ambientali. La disabilità è quindi una condizione multidimensionale per natura, laddove si precisa il senso di questa multidimensionalità proprio attraverso la triplice declinazione fisica, sociale e ambientale.

Non equivale completamente con la altrettanto recente definizione di disabilità proposta dall'Organizzazione Mondiale della Salute che viene posta alla base della Classificazione Internazionale del Funzionamento Disabilità e Salute (ICF) (2) ma l'impianto concettuale della Convenzione Onu è compatibile con ICF, purché si sottolinei e precisi, ma la definizione della Convenzione non lo esclude, che il legame tra le varie componenti che determinano disabilità ovvero, malattia, menomazione, limitazione delle attività e ambiente, non deve essere immaginato come una catena causale lineare sul modello della Classificazione delle Menomazioni, Disabilità e Handicap sviluppata dall'OMS nel 1980 (3) ma piuttosto un sistema di influenze reciproche.

In prospettiva storica, lo sviluppo dei sistemi di welfare ha seguito due direttrici per certi versi parallele ma distinte: l'una centrata sulla "risposta alla malattia" e l'altra "in risposta alle conseguenze della malattie".

L'evoluzione verso il riconoscimento della malattia come condizione di particolare problematicità per la persona e della necessità di una risposta pubblica ispirata a principi universalistici e sulla base di una forma di contribuzione obbligatoria da parte dei cittadini si è concretizzata e consolidata sia in termini di principi giuridici di fondo (Costituzione italiana) sia in termini di organizzazione e sviluppo dei sistemi sanitari a partire dal secondo dopoguerra.

Per quel che concerne il nostro paese, il processo può dirsi concluso e compiuto oltre 30 anni fa con l'istituzione del Servizio sanitario nazionale. In estrema sintesi, gli elementi cardine di questo sistema hanno a che fare:

Anche se questo disegno giuridico ed organizzativo non è stato realizzato in modo omogeneo sul territorio nazionale e ci sono sicuramente disequità e forme diverse di copertura nel trattamento e nella risposta alla condizione di alcune condizioni patologiche, lo schema di riferimento resta, così come il massiccio impiego di risorse per il mantenimento di una risposta sanitaria aggiornata alle tecnologie e agli strumenti diagnostici e terapeutici più innovativi.

Il sistema di risposta a quelle che per lungo tempo sono state identificate come "conseguenze delle malattie" e che oggi dovremmo rileggere alla luce di ciò che contraddistingue "una condizione di disabilità" ha avuto uno sviluppo diverso e in larga parte autonomo rispetto a quello dei sistemi sanitari. Esso si è sempre mosso su un duplice binario istituzionale - nazionale da un lato e regionale/locale dall'altro - e su un sostanziale doppio binario organizzativo: sociale e sanitario. Lo stesso inquadramento normativo e organizzativo è stratificato nel tempo e frammentato, permette di distinguere una costellazione di condizioni distinte, ed è basato su criteri disomogenei. Per esempio:

Il risultato di questo sviluppo secondo plurime direttrici è da un lato positivo, perché ha consentito la creazione di un estesa gamma di strumenti e di interventi. Dall'altro lato è problematico poiché ha generato anche:

Le conseguenze di questa complessità e della "frammentazione organizzativa" che ne deriva è il difficile governo del sistema, di cui il governo della spesa è uno dei temi centrali pur a fronte di ingenti sforzi di programmazione soprattutto da parte delle Regioni e degli Enti locali. Ne consegue che nel decisore pubblico si genera in modo ciclico la visione di un "sistema fuori controllo" da correggere attraverso azioni straordinarie di controllo della spesa che rischiano di alimentare forme di stigmatizzazione delle persone con disabilità senza agire sulle reali cause del problema.

A fronte di questa situazione l'esigenza di ripensare l'organizzazione del sistema di welfare in una logica di maggiore integrazione tra le diverse modalità di risposta e una diversa comprensione della condizione della persona con disabilità ha seguito percorsi molto diversi e con diversi gradi di consapevolezza della natura ed entità del problema.

L'agenda di questo cambiamento può essere articolata in quattro punti essenziali:

Il welfare è oggi chiamato a ripensarsi rispetto a ciò che oggi viene definita 'disabilità'.

Segna indubbiamente una svolta la recente Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, sintesi di un dibattito internazionale pluriennale che ha visto il coinvolgimento degli stati e delle associazioni delle persone con disabilità.

In Italia la Convenzione è stata definitivamente ratificata con legge 3 marzo 09 n. 18.

All'art. 1 comma 2 così recita: "Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri".

Il concetto di disabilità che ne deriva si basa su 4 elementi base: una malattia o menomazione che produce un danno funzionale o strutturale nell'organismo il quale a sua volta in interazione con il contesto, limita le attività e restringe la partecipazione sociale delle persone.

Quindi: la disabilità è il risultato di una interazione: è la compresenza e l'intreccio tra diverse condizioni a determinare la disabilità.

Per determinare una condizione di disabilità sono dunque necessarie tali componenti: menomazioni, limitazioni e restrizioni delle attività, barriere ambientali.

La disabilità è quindi una condizione multidimensionale per sua natura, meglio precisata attraverso la contemporanee declinazioni fisica, sociale ed ambientale.

Come si confronta tale definizione con quella che sta alla base della Classificazione Internazionale del Funzionamento Disabilità e Salute (ICF)?

L'impianto concettuale della Convenzione ONU è compatibile con ICF se si sottolinea che il legame tra le diverse componenti che determinano disabilità (malattia, menomazione, limitazione delle attività e ambiente) non deve essere immaginato con una catena causale lineare sul modello della Classificazione sviluppata dall'OMS nel 1980 ma piuttosto un sistema di influenze specifiche.

Quale sistema di risposta, nel passato ed ancora nel presente, si è sviluppato per farsi carico di quelle che sono state nel passato identificate come 'conseguenze di malattie' e che oggi andrebbero rilette alla luce di ciò che contraddistingue una 'condizione di disabilità'?

Si è mosso su un duplice percorso istituzionale: nazionale e regionale/locale e su un sostanziale doppio binario organizzativo: sanitario e sociale.

Tale ordinamento, nel tempo, si è stratificato e frammentato in relazione ad un insieme di condizioni diverse e basato su criteri disomogenei. Ad esempio:

Tale frammentazione ha generato problemi quali:

Ne consegue il difficile governo del sistema ed in particolare il difficile governo della spesa, pur a fronte di importanti sforzi di programmazione da parte di regioni ed enti locali.

Ne consegue spesso che nel decisore pubblico, si genera ciclicamente la visione di un "sistema fuori controllo" da correggere attraverso azioni straordinarie di costrizione della spesa che rischiano di stigmatizzare le persone con disabilità senza agire sulle cause reali del problema.

Occorre dunque ripensare ad una diversa organizzazione del welfare in una logica di maggiore integrazione tra le diverse modalità di risposta.

Il cambiamento può articolarsi in 4 punti essenziali:

Il lavoro messo in atto da quanti hanno operato nel gruppo di lavoro si è basato concettualmente sui criteri ora indicati.

L'urgenza ed importanza di definire criteri condivisi utili per una appropriata ed efficace  progettazione degli interventi (piano d'azione - progetto individuale - attivazione di risorse) da destinare a persone con disabilità può essere vista come una occasione per stringere i tempi di un lavoro che è già arrivato ad una fase si confronto interistituzionale ed interassociativo.

Occorre definire i diritti delle persone con disabilità attraverso l'individuazione di specifici livelli essenziali di assistenza incluso l'aggiornamento di quelli esistenti.

L'adozione condivisa da tutti gli attori coinvolti della definizione di persona con disabilità deve determinare il passaggio da un sistema di welfare caritativo-assistenziale, risarcitorio e tutelare al welfare dei diritti esigibili.

Da ciò deriva l'unicità della presa in carico e l'esigibilità del progetto personalizzato superando l'arcaica separatezza tra sanitario e sociale, e l'impianto medicalizzato e risarcitorio delle attuali modalità per l'accertamento dell'invalidità.

E' necessario individuare nuovi modelli organizzativi e gestionali che supportino la presa in carico integrata ed unitaria a livello territoriale.

Ne consegue la necessità di introdurre la valutazione della condizione di disabilità basata sulla definizione dell'articolo 1 della Convenzione da considerarsi quindi come nuovo livello essenziale di assistenza che veda il superamento dell'attuale impianto accertativo delle minorazioni civili e dello stato di handicap che invece è ulteriormente rafforzato dall'art. 20 legge 102/09.

Più in particolare, occorre sistematizzare il progetto di sperimentazione dell'ICF con qualificatori centrati sui principi della non discriminazione e dell'inclusione sociale - finanziato dal Ministero del Welfare ed implementato dal centro Collaboratore OMS in Italia fin dall'avvio dei lavori della citata commissione ex art. 20 legge 102/09.

I criteri ed i modelli di riferimento sono quelli già sperimentati nei lavori (attività di formazione e sperimentazione) messi in atto da istituzioni ed enti diversi (Italia Lavoro - Assessorati regionali alla salute, al welfare ed all'istruzione - ....) descritti nelle relazioni introduttive ed in molti interventi dei presenti nonché in molti  materiali prodotti  dai partecipanti al gruppo di lavoro.

Occorre attivare unità multidisciplinari di valutazione distrettuali, finalizzate prioritariamente alla presa in carico globale delle persone con disabilità.

E' necessario che gli atti di governo e di indirizzo con i quali si definiranno Linee Guida - con particolare riferimento ai Lea ed ai Liveas - indichino non solo criteri e modalità operative omogeneamente applicabili a livello regionale, ma anche la precisa disponibilità delle risorse indispensabili per la loro attuazione.

Occorre pertanto garantire  finanziamenti certi per assicurare il raggiungimento dei citati livelli essenziali con il segnale immediato della riattivazione del fondo per la non-autosufficienza e di un adeguato finanziamento del fondo nazionale per le politiche sociali che non deve essere condizionato dall'esito dei drenaggi fiscali o altre contingenze di finanza pubblica.